On peut écouter ou télécharger (en .mp3) cette communication présentée par Anne Vega en cliquant ci-dessous :
I. Présentation de l’étude CORSAC (coordination des soins ambulatoires durant la phase aiguë d’un cancer)
Motivations :
On dénombre peu d’études sur les expériences des patients atteints de cancer lors de leurs retours à domicile (après leurs hospitalisations). Pourtant, les politiques de réduction des coûts de la santé et les évolutions de la médecine ont entraîné le développement du secteur ambulatoire : des prises en charge en hôpital de jour (HDJ). Suite aux nouvelles configurations entre médecine et société (incluant la diffusion d’informations par le canal d’Internet), nécessité de s’intéresser « au sens que le malade donne à son mal, aux représentations qu’il s’en fait, au système symbolique ou cognitif dans lequel il l’intègre, mais aussi à la perception qu’il a de l’activité médicale et de la prise en charge dont il fait l’objet » (Fainzang, 2009)[1].
Equipe :
Coordonnée par Guillaume Coindard (chef de clinique de médecine générale à l’université Paris Sud, tutélaire d’un DEA de sociologie et promoteur de l’étude) et par Anne Vega (anthropologue, présidente de l’association Sciences Humaines et Santé), sous la direction de Philippe Combessie (directeur de LASCO), avec la collaboration de Jérôme Barrière (médecin, cancérologue), Ibtissem Ben Dridi (anthropologue), Pascale Berloquin Chassany (socio-anthropologue), Emilie Ferrand (psychologue), Myriam Joël (sociologue), Clément Méric (sociologue), Maxime Quijoux (sociologue) et Vincent Rubio (sociologue).
Méthodes :
Etat de la littérature en sciences sociales (dont les travaux de référence de Philippe Bataille en 2003 et de Sylvie Fainzang en 2006) et en médecine, exploitation du suivi ou de la participation à des colloques (2011-2014).
Entretiens avec une cinquantaine de patients, à leur domicile ou pendant leurs soins en HDJ, pendant et après leurs chimiothérapies (traitement de référence en France) : à deux reprises quand cela a été possible (décès d’enquêtés atteints de cancers du poumon notamment), pour étudier les différents « temps » du cancer (Ménoret, 2007). Recrutement en Centre de Lutte Contre le Cancer (se revendiquant comme des institutions « modèle »).
Suite au résultat d’une autre étude pluridisciplinaire réalisée dans un premier CLCC en 2006[2], renouvellement d’observations et d’entretiens informel avec les acteurs de santé en HDJ.
Critères d’inclusion initiaux
- Personnes atteintes d’un cancer du sein, du poumon, du côlon-rectum ou de la prostate (les plus fréquents)
- Traitement en cours en hôpital de jour (chimiothérapie intraveineuse)
- Patient majeur (> 18 ans)
- État physique satisfaisant (score OMS inférieur ou égal à 2)
- Signature d’un consentement éclairé
* Pour la moitié des patients : existence d’une pathologie chronique préexistante au cancer et nécessitant la prise d’un traitement médicamenteux quotidien
(*) Pour une partie des patients : présence de problèmes socioéconomiques (titulaire de CMU ou isolé socialement).
Critères d’exclusion : antécédent de pathologies psychotiques ; impossibilité de signer le consentement éclairé, de s’exprimer en langue française.
II. L’analyse des doléances des patients : principaux résultats
- Attente, opacité de l’organisation des soins et éloignement des centres
- Hiérarchisation entre les divers intervenants
- « Se débrouiller » et « prendre sur soi »
(*) L’ensemble des expériences de ces patients n’a pu être exploité faute d’un panel social et épidémiologique suffisant. En effet, il est finalement ressorti que les centres n’accueillaient que peu de patients issus de milieux populaires, en situations précaires ou de grande pauvreté (ceux-ci étant plutôt traités dans les hôpitaux publics).
III. Conclusion : le caractère heuristique des travaux sur le cancer
Si les critiques des enquêtés portent surtout l’organisation des HDJ, elles révèlent des permanences (soignés conçus ou se débrouillant pour être « patients » et disponibles), dont des difficultés à penser en médecine comme chez les représentants d’institution sanitaires que les soignés soient susceptibles d’avoir des pistes d’amélioration des prises en charge (le patient n’est toujours pas pensé comme acteur de soins).
A quoi s’ajoutent une invisibilité des acteurs de santé non médicaux, et une certaine fermeture médicale à des médecines dites « complémentaires », c’est-à-dire une prépondérance des logiques strictement biomédicales. Aussi, la coordination des prises en charge revient toujours au patient et/ou à ses proches (partie développée par Vincent Rubio).
L’intérêt de ces premiers résultats, c’est qu’ils renvoient à des problématiques plus générales (d’où des stratégies palliatives présentes également chez des personnes atteintes d’autres maladies chroniques, en situations de handicaps et de vieillissement[3]) :
- en particulier à des prises en charge toujours segmentées (multiplication des intervenants pas toujours reconnus comme légitimes et peu coordonnés), en lien avec un système de santé qui n’a pas été conçu dans la transversalité,
- au fait que le triple « travail » de coordination, mais aussi de traduction et de mise à distance de ses émotions est en grande partie intériorisé par les soignés et/ou par leurs proches eux-mêmes.
- Parmi elles, certains usages d’Internet seraient plutôt des indices de mutations à venir.
Cependant, elles seraient limitées, car d’autres constantes « culturelles » expliqueraient les limites du développement de la « démocratie sociale » ou « sanitaire » : d’une part, côté soignés et usagers français, les critiques de la place encore prépondérante de la médecine sont relatives (Castel, 2005), d’autre part, côté médecins, on observe peu de changement dans le contenu des formations : peu d’habitude à « travailler avec », et encore peu d’apports continus en sciences sociales (Hubert, 2009), notamment.
Nos premiers résultats nuanceraient donc le changement de « paradigme » en médecine, à confirmer via des études dans d’autres structures en France (y compris à la Réunion), et hors de l’hexagone (dans des pays comparables : dont le Luxembourg).
Perspectives de prolongation de l’étude en France métropolitaine :
- en hôpitaux publics, car ce serait en réalité ces établissements qui prendraient majoritairement en charge les patients en situation de précarité, souffrant des différentes formes de cancers, dont les plus lourds et/ou ayant de mauvais pronostics (notamment selon la Fédération hospitalière de France et des épidémiologistes[4]). Il s’agira alors de davantage étudier la problématique des inégalités sociales de santé (Guillaume Coindard, Anne Vega et Clément Méric) ;
- autour de la prise en charge de la sexualité (Myriam Joël) ;
- du rôle des médecins traitants (Guillaume Coindard) ;
- de la prévention du cancer (Eva Delpech[5]), notamment.
Dans tous les cas, une socio-anthropologie du cancer me semble pertinente à développer. En effet, le cancer est une entrée stratégique à bien des égards. Outre le fait que le nombre de malades recensés augmente[6], il est tout à la fois l’une des expériences les plus angoissantes de l’existence, il renvoie à des expériences collectives mettant à l’épreuve les soignés et leurs proches, tout en interrogeant les modes d’exercice de la médecine et plus globalement le politique (d’après Gilles Raveneau, 2014[7]). Dit autrement, le cancer, devenu un enjeu de société[8], mobilise peu ou prou toutes les disciplines des sciences sociales et (para)médicales.
Pour aller plus loin :
Bataille P., Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Paris, Balland, 2003.
Castel P., « Le médecin, son patient et ses pairs », Revue Française de sociologie, 2005, 46/3 : 443-467.
Coindard G., La formation des internes d’oncologie et la coordination des soins ambulatoires en France, Master 2, université Paris 13 Nord et EHESS (dir. M. Bungener), 2012.
Colloque « les terrains du cancer » portant notamment sur les nouveaux acteurs dans la prise en charge (avec publication à venir dans la revue de l’Institut Gustave Roussy, via Philippe Amiel, voir encadré final).
Fainzang S., La relation médecins-malades, Paris, PUF, 2006.
Hubert A., « Sciences Sociales et cancérologie en France : vingt-cinq ans pour se faire entendre », Bulletin Amades [En ligne], 65 | 2006, mis en ligne le 03 février 2009, consulté le 28 septembre 2013. URL : http://amades.revues.org/289.
Jacques B., Quitter l’identité de malade, le cas de femmes atteintes de cancer du sein, In F. Cousson-Gélie, E. Langlois, M. Barrault (dir.), Faire face au cancer, Paris, Tikinagan, 2009 : 47-66.
Khayat D., (dir.) Le progrès médical est-il accessible à tous ? Paris, Le bord de l’eau éditions, 2002 (dont la contribution de Laine).
Ménoret M., Les temps du cancer, Paris, Le Bord de l’Eau, 2007
Pinell P., « Champ médical et processus de spécialisation », Actes de la recherche en sciences sociales, 2005, 1/156-157 : 4-36.
Sen A., Éthique et économie, Paris, PUF, 2008 (sur la notion de « capabilité »).
Saint Marc D., « L’autonomie des malades face à leur prise en charge et à la profession médicale », Sociologie Santé, 2012, 10/36 : 253-268 (sur le recours à Internet).
Strauss A., Fagerhaugh S, Suczek B and Wiener C., “The work of hospitalized patients”, Social Science and Medicine, 1982, 16: 977-86.
Regnier-Denois V., « La fatigue en cancérologie, normaliser ou traiter ? » In Cédric Le Bodic et Anne-Chantal Hardy, Prescrire, proscrire, Rennes, Presses universitaires de Rennes, 2012 : 189-201.
Rosman S., « L’expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer », Santé Publique, 2004, 3/16 : 509-520.
Rossi I., « La parole comme soin: cancer et pluralisme thérapeutique », Anthropologie et santé, 2012, 2 (en ligne).
Vega A., « La mort, l’oubli et les plaisirs : les cheminements des patientes dans le cancer du sein », Anthropologie et santé [En ligne], 4 | 2012, mis en ligne le 28 mai 2012, consulté le 05 janvier 2013. URL : http://anthropologiesante.revues.org/861.
Vega A. et Soum-Pouyalet F., « Entre rationalité scientifique et croyances individuelles. Stratégies d’adaptation des soignants à la maladie grave », Anthropologie et sociétés, 2010, 34 : 229-248 (ces deux articles se fondent sur l’étude précédente dans un premier CLCC, côté soignés et soignants).
Vega A., « Le point de vue de patientes sur la prise en charge en secteur ambulatoire : mutations ou permanences du modèle de santé français ? », revue internationale Les Sciences de l’éducation. Pour l’Ere nouvelle (à paraître en 2014, premiers résultats de l’étude CORSAC sur les enquêtées atteintes de cancer du sein).
Van Gennep A., Les Rites de passage. Etude systématique des rites, Paris, Picard, 1981 (1909).
| Un colloque intitulé Les terrains du cancer a été organisé par le Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain (Lasco) du Sophiapol, le 14 mars 2014, à l’université Paris Ouest, sous le patronage de la Société française d’ethnologie (SEF) ; les principales interventions sont téléchargeables, en format mp3, en ligne : http://sophiapol.hypotheses.org/14623.Il a proposé un espace de débats autour des résultats d’ethnographies de jeunes chercheurs visant à renouveler les approches en sociologie et en anthropologie. Après une introduction par Gilles Raveneau (SEF, Laboratoire d’ethnologie et de sociologie comparative) et Philippe Combessie (SEF, directeur de Lasco), la matinée a été présidée par Françoise Loux (directrice de recherche émérite au CNRS). Les interventions centrées sur les nouveaux acteurs dans les prises en charge du cancer à l’hôpital ont permis d’interroger la place des familles d’enfants malades et celles de professionnels non médicaux, en France et au Québec. Les quatre autres séances de l’après-midi, présidée par Philippe Bataille (directeur d’études à l’EHESS-Paris et directeur du Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques) ont été consacrées à la prise en charge ambulatoire du cancer encore peu étudiée, et en particulier aux nouvelles expériences de recherches pluridisciplinaires (incluant des soignants dont médecins généralistes, des chercheurs et patients) réalisées en Centres de Lutte Contre le Cancer (dont l’étude CORSAC). |
[1] Du sens unique au sens interdit. Les malades et l’épreuve de la maladie, colloque « La philosophie du soin, Ethique, médecine et société », Paris, 12 juin 2009.
[2] Portant sur « le moral » dans le cancer, financée également par l’INCa elle a été cordonnée par Florence Cousson-Gélie (alors MCF à l’université Bordeaux 2, au laboratoire de psychologie de la santé).
[3] Etudiées notamment par Dominique Beynier, Prof de sociologie, Centre d’Étude et de Recherche sur les Risques et les Vulnérabilités (CERReV) : séminaire « Domicile » du Pôle santé, à l’université de Caen, MRSH, le 17 septembre 2013 (en ligne).
[4] Via l’étude des co-morbidités (Journée de réflexion sur Le médecin généraliste dans le parcours de soin du patient atteint de cancer, 15 mars 2013, Cancéropole du Grand Sud-Ouest, Toulouse). Il s’agirait peu ou prou des mêmes profils que les patients exclus des essais cliniques innovants (Colloque international « sélection, tri et triage en médecine. Logiques, pratiques et valeurs » 19-21 novembre 2012, Université Paris Diderot).
[5] Qui travaille actuellement sur les Inégalités sociales et territoriales des recours au système de prévention sanitaire, sous la direction du Professeur Philippe Combessie et de moi-même.
[6] La lutte contre le cancer demain : des engagements et des actes, Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer, 2012 (en ligne).
[7] Introduction au colloque « les terrains du cancer » (voir encadré final).
[8] D’où également de nombreux appels à projet, à commencer via l’Inca.
